{"id":4368,"date":"2023-02-21T13:04:31","date_gmt":"2023-02-21T12:04:31","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ordpsicobas.it\/home\/?p=4368"},"modified":"2023-02-21T13:04:32","modified_gmt":"2023-02-21T12:04:32","slug":"comunicato-stampa-evento-ecm-malattie-rare-al-crocevia-tra-sistema-sanitario-nazionale-pazienti-e-famiglie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.ordpsicobas.it\/home\/comunicato-stampa-evento-ecm-malattie-rare-al-crocevia-tra-sistema-sanitario-nazionale-pazienti-e-famiglie\/","title":{"rendered":"Comunicato Stampa evento ECM &#8220;Malattie Rare. Al crocevia tra sistema sanitario nazionale, pazienti e famiglie&#8221;"},"content":{"rendered":"\n<p>Sabato 18 febbraio, l\u2019Ordine degli Psicologi della Basilicata, nella sua sede di Potenza,<br>ha ospitato l\u2019importante convegno ECM dal titolo \u201cMalattie Rare. Al crocevia tra<br>sistema sanitario nazionale, pazienti e famiglie\u201d.<br>L\u2019iniziativa, promossa in collaborazione con l\u2019Ordine dei Medici Chirurghi e degli<br>Odontoiatri della Provincia di Potenza, presieduto dal dr. Rocco Patern\u00f3, la<br>Fondazione UNIAMO e la Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale, era rivolta a<br>psicologi e a medici.<br>Il focus sulle Malattie Rare e, in particolare, sulle anomalie vascolari, \u00e8 stato<br>espediente privilegiato per riportare l\u2019attenzione su quella classe di patologie, delle<br>quali ancora troppo poco si conosce e che prevedono una presa in carico<br>multidisciplinare dei pazienti e, di conseguenza, un\u2019attenzione specifica verso le<br>famiglie che li ospitano.<br>Il momento di confronto \u00e8 stato, altres\u00ec, utile per rinvenire i nuovi bisogni ed<br>esplorare le modalit\u00e0 di intervento e sostegno trasversali, in favore di tutti i soggetti<br>coinvolti.<br>Alla intensa mattinata di lavori hanno preso parte, Cosmoferruccio De Stefano,<br>Presidente del Comitato Scientifico della Fondazione, Ileana Sinisi, Psicologa e<br>collaboratrice della Fondazione, Giuseppe Cacciola, Psicologo e psicoterapeuta,<br>formatore e docente dell\u2019universit\u00e0 di Messina, Concetta Polizzi, Consigliere del<br>Direttivo Sipped e Professoressa associata di Psicologia dello Sviluppo e<br>dell\u2019Educazione dell\u2019Universit\u00e0 degli Studi di Palermo e Annalisa Scopinaro,<br>Presidente UNIAMO.<br>Cos\u00ec Luisa Langone, Presidente dell\u2019Ordine degli Psicologi della Basilicata,<br>accogliendo i convenuti, con il consigliere dell\u2019Ordine, Antonello Chiacchio:<br>\u00abQuella odierna \u00e8 una giornata dal particolare valore ed \u00e8 stata fondamentale perch\u00e9<br>ha riunito professionisti medici e psicologi. Ricordo che da sempre abbiamo scelto di<br>percorrere percorsi congiunti, non a caso esiste un protocollo d\u2019intesa pluriennale con<br>l\u2019Ordine provinciale dei Medici, perch\u00e9 crediamo che la strategia complementare<br>possa portare al rinvenimento pi\u00f9 preciso dei bisogni dei pazienti e quindi a interventi<br>pi\u00f9 mirati e strutturati. Ci\u00f2 valorizza ulteriormente il tema della presa in carico<\/p>\n\n\n\n<p>globale del paziente, non solo in una dimensione olistica ma soprattutto perch\u00e9 la<br>malattia impatta fortemente sui nuclei familiari, che si trovano ad accogliere<br>l\u2019esperienza difficile della patologia e che devono comunque intervenire per cercare<br>risposte alle numerose necessit\u00e0 che insorgono\u00bb.<br>Raffaella Restaino, Referente per i Rapporti istituzionali della Fondazione<br>Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus: \u00abCome Fondazione svolgiamo un lavoro<br>particolare e impegnativo, per offrire servizi come consulenze mediche, supporto<br>psicologico, sportello Help line per fornire indicazioni sui diritti esigibili, sui centri<br>specialistici di riferimento o sulle normative di settore. Ci occupiamo principalmente<br>di malformazioni vascolari e, nel mese dedicato alle malattie rare, parlare di tale<br>patologia in maniera specifica e in un contesto pi\u00f9 ampio, diventa estremamente<br>positivo, poich\u00e9 consente di informare i medici, gli psicologi e il personale sanitario<br>su una materia complessa e ancora poco conosciuta. Personalmente, mi sono<br>soffermata sul valore dell\u2019alleanza, sull\u2019importanza di fare rete fra istituzioni ed enti<br>del terzo settore. Le azioni che nascono da alleanze hanno maggiori possibilit\u00e0 di<br>migliorare la qualit\u00e0 di vita dei pazienti; \u00e8 altrettanto importante far arrivare i bisogni<br>dei pazienti alle istituzioni, affinch\u00e9 possano intervenire\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Sabato 18 febbraio, l\u2019Ordine degli Psicologi della Basilicata, nella sua sede di Potenza,ha ospitato l\u2019importante convegno ECM dal titolo \u201cMalattie Rare. 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